Biljana Vasiljević je željno isčekivala rođenje svog prvog deteta. Bila je
uzbuđena, srećna i pripremala se za dolazak svoje devojčice koju je sa
nestrpljenjem čekala. Prva trudnoća bila je planirana jer je već bila u
godinama kada je trebalo misliti na potomke i srećan brak krunisati
rađanjem deteta. Trudnoću je lako nosila, nije bilo nikakvih problema,
rednovno je odlazila na ultrazvučne preglede, radila sve planirane testove.
Po preporuci lekara folnu kiselinu je koristila u prva četiri meseca trudnoće.
Sve analize su ukazivale da će roditi zdravo dete i nije imala razloga da
brine. Dok nije otišla na poslednji pregled pred planirani događaj. A onda se
uvukao strah u kosti.
„ Sreća je kratko trajala, tih devet meseci. Otišla sam u porodilište na
poslednji kontrolni ultrazvuk i planirani porođaj. Međutim, doktorka koja je
u tom trenutku bila na stažu, upitala me je „Da li ste radili dodatne analize u
trudnoći, zar vam niko nije rekao da dete ima cističnu promenu na donjem
delu kičmenog stuba?“ U tom trenutku su mi se noge odsekle, a u glavi je
zavladao haos. Pritom moram da napomenem da su moju trudnoću do tada
pratila tri lekara, i to niko nije primetio. A onda nam se život okreće za 180
stepeni“, sa tugom objašnjava Biljana, pa nastavlja:
„Onako uplašenu i zbunjenu vode me u operacionu salu, u glavi se roji
milion misli, razmišljam možda i nije strašno otkloniće cistu i biće sve u
redu. Ta cista zapravo je spina bifida mijelomeningocela, najtežeg trćeg
stepena. Do pojave spina bifide dolazi tokom razvoja fetusa, kičmeni stub
se ne razvija pravilno i dovodi do različitog stepena oštećenja kičmene
moždine i nervnog sistema. N sanjala nisam sa čime će se roditi moje dete i
kakve teškoće će imati tokom čitavog života. Lekari su uradili carski rez,
bebi puca opna tj.cista i odvode je hitno na operaciju da bi sanirali i vratili
sve nerve koji su bili u njoj.
Slede dani neizvesnosti i tuge. Neurohirurzi nam sapštavaju šta nas sve
čeka, prognoze su da Nina nikada neće prohodati, i da će imati još dosta problema koje nosi ova bolest. I čujemo ono što većina porodica koja dobije
dete sa brojnim zdravstvenim problemima „najbolje je da dete ostavite u
Zvečanskoj, mladi ste, imaćete još dece..“
Naravno za Biljanu i njenog supruga Srđana ta opcija je bila nezamisliva.
Njihovo dete ma kakvo da je već sada je u njihovim srcima, i mislima, i ko
može da se odrekne sopstvene krvi i da preda dete u dom?
Za roditelje kakvi su Biljana i Srđan izbor je bio samo da svoju Ninu uzmu u
naručje i odvedu u sigurnost njihovog doma. A onda kreće ogromna borba
da se Nini obezbede najbolji lekari, terapeuti i da se iz nje izvuče ono
najbolje.
„Nina je provela dva meseca u bolnici gde su joj rađene brojne analize. Kao i
većina dece sa tom dijagnozom imala je hidrocefalus, stavljen joj je šant, ali
nakon nekog vremena likvor je pronašao svoj put i lekari su pumpicu
izvadili. Slede godine boravka po bolnicama, u jednom trenutku Nina dobija
i sepsu, život joj visi o koncu. Ali Nina, svesna ljubavi koju dobija od svojih
najbližih, izdiže se iznad svega i pobeđuje. Život je prevagnuo, i ostaje u
okrilju svoje porodice.
Usledile su brojne operacije, prvo intervencija na stopalima, pošto je imala
izraženi ekvinovarus, odnosno stopala su joj bila okrenuta ka unutrašnjoj
strani, zatim je imala tortikolis, vrat joj je bio iskrivljen jer nije imala
adekvatnu negu u bolnici i još mnogo toga.
Dugi niz godina druga kuća nam je bila Klinika za rehabilitaciju „Dr Miroslav
Zotović“ gde upoznajemo divne terapeute, kao i ljude koji su u sličnoj
situaciji kao i mi. Profesionalni terapeuti su Ninu naučili da puzi, ispravi vrat,
vežbama su je dosta ojačali. Međutim, spina bifida nosi toliko nedaća, a
jedan od najvećih je neurogena bešika i problem sa defekacijom. Nina nosi
pelene jer ne kontroliše sfinktere, a svakodnevno radimo kateterizaciju
urina, tri puta dnevno. Ovo sa sobom nosi druge teškoće, jer dolazi do
vraćanja urina u bubrege, tkz.VUR, što dodatno oštećuje bubrege. Česte su i
urinarne infekcije. Lekari su joj preporučili Defluks pastu kioja je sprečila
vraćanje urina ka bubrezima, ali konstantno se borimo sa infekcijama. Od
rođenja ne na profilaksi zbog Ešerihije, ali tokom puberteta su se pojavile
druge bakterije koje u međuvremenu promene soj i terapije antibioticima su
konstantne. Lekari planiraju da joj plasiraju urostomu što je samo još
jedna u nizu operacija“, u dahu priča Biljana o svojoj mezimici.
Nina je učenica druge godine srednje pravno birotehničke škole u Zemunu,
na smeru pravno poslovni administrator. U školi ima sve uslove,
pristupačna je za osobe sa invaliditetom, deca su je prihvatila, a nastavnici i
direktorka imaju dosta razumevanja kada su njene tegobe u pitanju. Što se
tiče daljeg školovanja, Nina razmišlja o pravnom fakultetu ali ima još
vremena da odluči o daljem usavršavanju.
„ Prošle godine Nina je operisala desni kuk jer su čašice plitke pošto ne
hoda. Operacija je bila zahtevna, teška, a oporavak još teži. Morala je da leži
na leđima više od šest nedelja. Pošto je Nina tatina mezimica, maksimalno
se trudio da joj udovolji i da olakša njene muke. Morali smo i da
angažujemo medicinsko osoblje, terapeute kako bi se Nina što pre
oporavila. I još jednom je uspela. Ali problemima nikad kraja, čeka nas
operacija i drugog kuka, a ona se još uvek nije potpuno oporavila od
prethodne operacije. Pre intervencije bila je funkcionalno jača, mogla je
sama da sedne u kolica, na krevet, da sa hodalicom šeta po kući. Sada su za
to potrebne kontinuirane vežbe, naravno u kućnim uslovima. Troškovi za
terapeute su ogromni, ali se trudimo da joj sve obezbedimo kako bi joj se
poboljšao kvalitet života. Tuđa nega i pomoć koju dobijamo od države nije
dovoljna ni za osnovne potrebe. Moram da kažem da uprkos svemu,
najvažnije je da svom detetu pružite ljubav i pažnju, a ono će vam dati još
više“, ističe Biljana.
Nina je prihvatila svoj invaliditet i trudi se da živi u skladu sa njim, ali da se
ne opterećuje previše. Voli da čita knjige, sluša muziku, uči engleski.
Nedostaju joj izlasci sa varšnjacima, i sve ono što karakteriše tinejdžerski
period. Najvažnije od svega je što je Nina mentalno očuvana i kada je vide u
kolicima ljudi pomisle da je to samo trenutna situacija. Pored roditelja Nina
ima veliku podršku svoje bake Vere koja se nesebično brine o njoj i pomaže
u njenom odgajanju i odrastanju. Samo porodica zna koliko je potrebno
hrabrosti i truda da se Nini olakša i pruži bolji kvalitet života, ali uz ljubav
koju dobija, sve prepreke se uspešno savladavaju.