Hisbas
KO SMO
Udruženje HISBAS ( Hidrocefalus i spina bifida asocijacija Srbije) osnovali su terapeuti i roditelji osoba sa hidrocefalusom i spina bifidom 2011. godine. To je nevladino, neprofitno udruženje čiji je cilj unapređenje i zaštita zdravlja kao i poboljšanje kvaliteta života osoba sa spina bifidom i hidrocefalusom. Zadaci udruženja su edukacija stanovništva o bolesti kako bi se smanjio broj novorođenčadi sa ovim problemima i pružanje psihološke podrške deci i roditejima tokom uključivanja u normalne tokove života.
Roditelji i deca učestvuju u aktivnostima HISBAS-a, kroz radionice, tribine, humanitarne i donatorske programe. Udruženje blisko sarađuje sa medicinskim stručnjacima i naučnicima u ovoj oblasti s obzirom na to da je za njihov razvoj i napredak veoma bitna i značajna saradnja sa zdravstvenim radnicima.
Udruženje HISBAS član je Međunarodne federacije za spina bifidu i hidrocefalus (International Federation for Spina bifida i Hydrocephalus) koja uključuje brojne svetske institucije sa zajedničkim ciljem pružanja pomoći osobama sa hidrocefalusom i spina bifidom, davanju pravih informacija o prevenciji i načinima za poboljšanje kvaliteta života ovih osoba.
Naša vizija
Naša vizija budućnosti je društvo koje vodi računa o značaju prevencije i neophodnosti upotrebe folne kiseline kao sredstva za smanjenje pojave spina bifide i hidrocefalusa kod novorođenčadi, primena ljudskih prava kod dece i odraslih sa spina bifidom i hodrocefalusom, i briga o njihovim potrebama u svim oblastima života.
Naša Misija
Misija udruženja HISBAS je da se smanji incidenca spina bifide i hidrocefalusa putem primarne prevencije i poboljšanje kvaliteta života osoba sa spina bifidom i njihovih porodica, kroz pravo na obrazovanje, političku pripadnost, i uključivanje u društvene zajednice.
Zadaci
- Upoznavanje društva o bolesti i značaju uvođenja preventivnih mera u cilju smanjenja učestalosti oboljevanja pa samim tim i troškova lečenja ovih pacijenata i povećanje društvene svesti o ovom problemu;
- Uvođenje nacionalne strategije o neophodnosti primene fortifikacije folnom kiselinom;
- Obezbeđivanje pravih informacija o rehabilitaciji i zdravstvenoj zaštiti i dostupnost podataka o pravima dece i odraslih sa spina bifidom i hidrocefalusom;
- Pomoć osobama sa spina bifidom i hidrocefalusom i njihovim porodicama u uspostavljanju kontakata sa određenim medicinskim ustanovama i socijalnim službama prilikom ostvarivanja svojih prava i potreba.
- Podsticanje i organizacija tribina o svim temama značajnim za lečenje i poboljšanje kvaliteta života osoba sa ovim problemima, koje mogu doprineti boljoj zdravstveno zaštiti, obrazovanju i zapošljavanju osoba sa spina bifidom i hidrocefalusom.
- Organizacija stručnih i naučnih skupova, škola, seminara i drugih oblika edukacije članova, zdravstvenih radnika i saradnika, građana i javnosti kao i zaposlenih u ustanovama državne uprave.
Članstvo
Član udruženja može biti svako lice koje prihvata ciljeve udruženja i Statut i podnese prijavu za učlanjenje Upravnom odboru udruženja. Maloletno lice sa punih 14. godina može se učlaniti u udruženje uz pismenu saglasnost roditelja ili staratelja.
Udruženje broji oko 70 dece sa spina bifidom i hidracefalusom.