Najlepši trenutak u životu svake žene jeste onaj kada sazna da je u drugom stanu. Posebno ukoliko je to želela i planirala. U mom slučaju sve je ukazivalo na normalu i zdravu trudnoću do momenta kada sam uradila tripl test.

Dijagnoza: spina bifida

Spina bifida, od koje boluje naš Sergej, jeste urodjena deformacija, rascep kičmenog stuba, zbog čega je došlo do nepotpunog zatvaranja kičmene moždine. Postoji više oblika ovog oboljenja,ali nažalost, Sergej pati od najkompleksnijeg- mijelomeningokele. To znači da je kičmena moždina oštećena ili nije pravilno razvijena.Zbog toga postoji pareza nogu i oštećenje senzibiliteta nervnih završetaka, pa naše dete ima prolem i sa inkontinencijom, zbog čeka još koristi pelene. Sećam se kako je trudnoća tekla glatko sve do trenutka kada je tripl test pokazao da postoji mogućnost oštećenja neuralne cevi.

Rezultati su me uplašili i odmah sam požurila do mog doktora. Međutim, on je tih dana bio na odmoru. Suprug i ja smo odlučili da istog dana potražimo drugo mišljenje.Uputili smo se u poznatu beogradsku ginekološku ordinaciju, kod lekara koji je u to vreme bio jedan od najboljih ginekologa, specijalista za ultrazvuk, jer bi ovakav vid oštećenja trebalo da se vidi na ulttrazvuku. Primio nas je zaista divan lekar, vrlo ljubazan i smiren. Potrudio se da nas umiri, da ne paničimo, a onda je više do 20 minuta radio ultrazvučni pregled –  i ništa nije video. Za svaki slučaj, uradila sam i amniocintzu, mada u slučaju ove bolesti ovaj vid testiranja ne znači mnogo. Lekarski nalaz nas je umirio, kasnije je i lekar koji je vodio trudnoću bar jednom mesečno radio ultrazvučni pregled i ništa nije ukazivalo na problem.

Plač je izostao!

Mi smo nastavili sa dotadašnjim načinom života željno iščekujući našeg dečaka. Nisam imala problematičnu trudnoću, radila sam skoro do porođaja, reedovno išla na vežbe za trudnice. Na jednoj od kontrola doktor je odlučio da me zadrži u bolnici jer nije najbolje čuo otkucaje bebinog srca. Dva dana sam bila na posmatranju, a onda su odlučili da izazovu porođaj,s obzirom na to da ,  već ušla u deveti mesec. Kada je lekar probušio vodenjak, začudio se što je plodova voda zelena. Znala sam da to nije dobro, jet to znači a dete pati u stomaku zbog nedostatka kiseonika. Imala sam rlativno lak i brz porođaj. A onda – tajac, dete nije zaplakalo. Doktor ga je okrenuo i video  ono što je još u prvom trimestru običan statističi podatak potvrdio  – oštećenje neuralne cevi.

Nastaje uzbuna u porodilištu, babica trči s detetom u naručju da ga što pre priključi na kiseonik, lekar mi objašnjava šta se desilo, ja počinjem da plačem. Znam da ispred porodilišta čekaju moj suprig i sestra da čuju divnu vest. Kroz suze sam rekla doktoru:“Šta sada dakažem Aci?“ Sticajem okolnosti, moj muž i lekar su se dobro poznavali, pa je lekar na sebe preuzeo odgovornost da obavesti tatu da mu sin možda neće dočekati ni jutro. Ostala sam sama na porodiljskom stolu i tiho plakala. U glavi mi je bilo samo jedno pitanje „Zašto se to nama dogodilo?“ Mi smo normalni i pristojni ljudi koji su se trudili da u životu rade samo ispravne stvari. Ali to je, izgleda, neizbežno pitanje – „Zašto, Bože, zašto?“.

Dani agonije

Dan nakon rođenja Sergeja transportuju u dečju kliniku u Tiršovoj, gde ga jej odmah operisala dr Mira Raičević, odličan hirurg, koji se do poslednjeg trenutka bori za svog pacijenta. Nije nam dala mnogo nade, ali nam je obećala da će uraditi sve što je u njenoj moi. Nakon sedan dana Sergej je imao još jednu operaciju. Naime, u 80% slučajeva spina bifidu prati i hidrocefalus. To je nazi za prekomerno nakupjanje moždane tenosti u centralnom nervnom sistemu, i ukoliko se ne ugradi pumpica tzv. Šant, koji reguliše protok tečnosti, moždane komore mogu se povećati a mozak oštetiti. Ugrađen mu je šant, koji je njegov organizam dobro prihvatio, ali počinju drugi problemi.

Sergej je dva puta aspirirao mleko u pluća, što se automatski  vodi kao upala pluća, zatim je, zbog velike količine antibiotika dobio kandidu, koja mu je izazvala sepsu. Ali i iz toga se izvukao. Za jednu bebu od jedva mesec dana i previše komplikacija.  Moram da napomenem da smo suprug i ja dane i dane provodili u bolnici, sestre i lekari sa Intenzivne nege,puštali su nas i u vreme kada nije bilo posete. Do tada nisu videli roditelje koji se toliko bore za svoje dete. A posebno „takvo dete“.  Mi smo danima stajali pored njegovog boksa, pričali mu koliko ga želimo i volimo, koliko čekamo dan kada ćemo ga odvesti u njegovu sobicu sa delfinima. I taman smo mislili da je krenulo da bolje kada se desila hipotermija.

Sergej je počeo da gubi telesnu temperaturu i da se hladi. Sećam se kao da je juče bilo, kada nam je doktorka rekla da je počeo da odustaje. Bio je petak. Kada vreme provodite u bolnici, najviše mrzite vikende, jer ima malo lekara, i po pravilu se nešto loše desi baš vikendom. Rekla sam doktorki: „neće on da odustane, samo Vas molim da vi ne odustanete od njega“. Odgovorila nam je: „Ja nikada ne odustajem“. I niko nije. Ona se potrudila svim medicinskim sredstvima da ga utopli, a Sergej je potpomognut njenom negom i našom ljubavlju preskočio još jednu stepenicu. Čini mi se, u tom trenutku, najvažniju. Posle šest meseci izašli smo iz bolnice. Segej je disao uz pomoć traheostome, hranili smo ga na gastrostomu.

Sergej nije biljka!

Onog dana kada smo izašli iz bolnice, rekla sam mom divnom sinu:“Sergej, od danas, mi više ne plačemo, samo se smejemo“.  Sergej je tokom svog odrastanja uvek bio nasmejan, ne postoji fotografija na kojoj je a da se ne smeje. I to nam govori da smo kao roditelji deteta sa posebnim potrebama uspeli.  Tokom ovog teškog perioda, suprug i ja imali smo podršku svojih najbližih, posebno njegovih roditelja, jer su uvek bili pri ruci, da nam pomognu. Moji roditelji žive u drugom gradu pa nisu bili u prilici fizički da nam pruže podršku. Takođe, moja sestra je u najtežim trenucima bila uz nas. Ono što moram da istaknem, je da se u ovakvim slučajevima porodice često rasturaju. I obično su muškarci  ti koji pobegnu jer ne mogu da se suoče sa problemima.

  Moj suprug je u najtežim situacijama verovao da će Sergej preživeti, bio mi je velika podrška  u trenucima kada sam posustajala.  Ne mogu ni da pričam o svim detaljima koji su pratili Sergejev dolazak na svet. Bilo je tu mnogo problema, nesavesnih lekara koji  zbog sujete nisu želeli da pruže pomoć ovom malom biću, lekara koji su nas sputavali, govorili da je on biljka, da je za neku ustanovu, samo zato što nije reagovao na date situacije onako kako piše u knjigama. Nisu dozvoljavali mogućnost da je svaka osoba individua, priča za sebe i da su takve i reakcije u datim okolnostima.  Ali ih je ta biljka ubrzo demantovala, Sergej je u intelektualnom smislu prilično očuvan, možda godinu dana kaska za svojim vršnjacima ali on je izrastao u jednog duhovitog,nasmejanog, lepog dečaka.

Deca su učila odrasle šta je humanost

Sergej je imao svog personalnog asistenta, defektologa, predivnu Maju, a kasnije i njegovu Katu čiji je zadatak bio da vode računa o njemu. Mi kao roditelji, upoznali smo se sa svim pravima koja on ima, tako da smo tražili, ali i vrtićka ustanovai „11. April“ nam je i sama predočila, da će dobiti osobu koja će brinuti o njemu.   Moramo opet da se vratim na Sergejeve drugare. Svakog dana kada bi se Sergej pojavio u njhovoj učionici deca su ustajala i skandirala njegovo ime: „Sergej, Sergej“. To se dešavalo i kada je odlazio kući. Sergej je bio  počasni gost njihovih rođendana, utrkivali su se ko će sesti do njega.  Verujem da će mnogi od njih ostati njegovi drugari za čitav život.

Naš miran period trajao je dve godine. U međuvremeno smo se odlučili za drugo dete. Sergej je želeo brata i dobio ga je kada je imao četiri i po godine. Bilo je teško odlučiti se na drugu trudnoću. Ali u ovom slučaju više sam ja insistirala, jer sam bila sigurna da će Sergeju to mnogo značiti. I bila sam u pravu. Rodio se Aljoša,  jedan predivni vragolan, koji  uveseljava sve nas, a njegovim  nestašlucima najviše se smeje Sergej.  Teško je bilo strahovati devet meseci, dok Aljoša nije došao na svet, ali svi strahovi su nestali onog trenutka kada sam pogledala te divne krupne braon oči koje su nam podrile svu radost ovog sveta. 

U isto vreme smo bili i radosni  ali i tužni shvatajući koliko toga smo propustili u Sergejevom odrastanju jer  mnoge stvari nije mogao da uradi koje se u određenom životnom periodu očekuju od deteta.  Činilo nam se kao da nam je Aljoša prvo dete, jer smo neke situacije proživljavali tek tada. Ali život se opet poigrao sa nama. Nije nam dozvolio dugo da uživaom u lepoti odrastanja naše dece. Sergej je morao ponovo na operaciju, teška dijagnosa Chiari malformacija.  Kako su nam lekari objasnili, mali mozak propada kroz neko suženje kod kičmene moždine, i ukoliko se ne operiše može da dođe do teških  oštećenja pa i smrti.

Tamni vilajet

Kada dođete u takvu situaciju, ne znate šta da radite. Dete koje je dosta napredovalo u svakom smislu, sada mora da prođe još jedno životno iskušenje. Nalazili smo se u Tamnom vilajetu, ako odbijemo operaciju, kajaćemo se, a ako ode na operaciju, kajaćemo se. Sergej danas ima osam godina, i ja se, od njegove pete godine  kajem zašto smo pristali na operaciju. Ne znam šta bi bilo da nismo, ali sve što je moglo da se iskomlikuje, desilo se.

Više nismo ni sigurni da li su lekari uradili sve kako treba, iako su tvrdili da je operacija uspela. Još tokom noći, dok je bio na intenzivnoj, anesteziolog ga je skinuo sa tubusa, Sergej je u 6 ujutru, pomodreo, u 9 je bio na hitnom skeneru. Kažu, što se operacije tiče sve je na svom mestu, a naše dete, bespomoćno sa unezverenim pogledom,ko zna šta je tog  jutra sve proživeo nesmotrenošču lekara. Kada su shvatili lekari da reaguje na moj glas dozvolili su mi da budem pored njega na intenzivnoj nezi. 

Govrila sam mu koliko ga volimo i da mora da se bori. Da ga kod kuće čeka bata koji ga obožava i da mora da nam se vrati. I ponovo je ljubav pobedila Sergej je počeo da se vraća, izborio se i uspeo sa intenzivne nege da pređe na odeljenje. I kada smo mislili da je sve iza nas, nova nevolja. Sergej ne može bez kiseonika, počinje da gubi na kilaži i da bunca. Opet povratak na intenzivnu negu. Dijagnoza, pluća su mu napale bolničke bakterije, i to ne jedna, već više njih.   Sergej je iz bolnice izašao  sa traheostomom i gastrostomom.  Izgledao je kao starac u telu deteta. Našim mukama tu nije kraj.  Samo godinu dana nakon ove operacije, vrćamo se opet u Tiršovu, ovog puta, da operiše refluks.

Zbog stalnog vračanja hrane, imao je česte infekcije, zbog kojih je bar jednom mesečno završavao na pulmologiji sa teškom upalom pluća. Nije mogao ni da dobija na kilaži jer je svakodnevno povraćao. Nakon ove operacije, počelo je da se nazire svetlo na kraju tunela.  Naš sin počeo je polako da napreduje, ponovo je počeo da se smeje  i da uživa u nestašlucima njegovog mlađeg brata.

I evo Sergej još uvek diše uz pomoć kiseonika i hrani se na gastrostomu, prošlo je skoro jedanaest godina.  Porastao je, ojačao ali nastali su drugi problemi, krivljenje kičmenog stuba i nemogućnost operativnog zahvata zbog problema sa plućima.  Pitanja se i dalje množe: „Da li će početi samostalno da jede, hoćemo li ponovo čuti njegov divni glas, da li će se osloboditi kanile?“.

Okrećemo se i lekarima u inostranstvu. Nažalost, od naših već duže vreme nismo dobili ni jedan odgovor na naša postavljena pitanja.  Svesni  smo da je naše dete samo statistički broj, još jedan pacijent, još jedno dete sa brojnim problemima. Ali za nas je on broj 1, dete koje zaslužuje da se svakim atomom snage borimo za njega, za svaki  njegov osmeh, pogled, za njegovu prelepu dušu.  A sadašnje stanje nije Sergejev krajnji domet.