Maša je hrabra, pametna, lepa i obrazovana dvadeset osmogodišnja devojka. U svom dosadašnjem životu postigla je mnogo, više od brojnih njenih vršnjaka. Završila je Pravni fakultet, zaposlila se i postala sudijski saradnik. I ništa u ovoj priči ne bi bilo čudno da ona nije “drugačija” a opet ista kao njeni drugari. Maša boluje od artrogripoze i u kolicima je. Maša je heroina ovog doba, i primer kako nikada ne treba odustati od svojih želja i snova.
Urođena bolest mišića
Artrogripoza predstavlja urođenu bolest mišića lokomotornog sistema kod koje su naglašene kontrakture zglobova. Za bolest je karakterističan cilindričan oblik zglobova uz izražene kontrakture, ali je delimično izbrisan reljef mišićnih grupa i kože. Klinički simptomi vidljivi su već pri rođenju.
“Mama je saznala za moju bolest tek kada sam se rodila, i to tako što su babice prilikom previjanja primetile da nemam sve pokrete u rukama i nogama. U Boru, gde sam rođena, postavili su mi dijagnozu Artrogriposis multiplex congenital, ali su me ipak poslali za Beograd, gde je ista potvrđena”, u dahu priča Maša.
Postoji više objašnjenja oko uzroka i nastanka bolesti, a neki od njih su neurogene primarne mišićne promene, zatim promene intraamnionskog pritiska, hormonske smetnje ali do danas se zapravo ne zna tačan uzrok bolesti. Među naučnicima se uglavnom spominje neurogena teorija po kojoj se distrofične promene kod artrogripoze javljaju još u fetalnom razdoblju. Mišići slabije reaguju na elektrostimulaciju a tetivni refleksi mogu biti odsutni. Degeneracija mišića uzrokuje skraćenje iz čega proističu kontrakture zhglobova.
U detinjstvu nije bila svesna svog problema
Mašu karakterše veliko samopouzdanje, hrabrost i konstantna borba za mesto pod suncem. I u toj borbi je veoma uspešna.
„Dok sam bila mala družila sam se sa decom ispred zgrade, i oni su me prihvatili tako da nisam bila svesna svog problema. Kada sam napunila osam godina došla sam na Kliniku za rehabilitaciju „Dr Miroslav Zotović“ u Sokobanjskoj. U toj ustanovi sva deca su imala neki zdravstveni problem pa se među njima nisam osećala drugačijom. Prvi susret sa realnošću imala sam u srednjoj školi, jer sam u X gimnaziji jedina bila sa problemom.
Početak srednje škole teško sam podnela, zato što je ključna razlika između nas isplivala na površinu. Deca su htela da mi pomognu, a bila sam i ja njima od pomoći jer sam bila dobar đak. Ali ništa više od toga, nije bilo druženja, interesovanja za mene kao osobu, nisu postojale zajedničke teme o kojima bismo diskutovali.
U drugoj godini sam shvatila da je to jednostavno tako, onda sam se usredsredila na školu i učenje i više me nije doticalo to što nemam nekoga za druženje. Ali mislim da je ta “svejednost” poticala odatle što sam imala društvo na klinici pošto sam tamo boravila i tokom srednjoškolskih dana i to je zadovoljavalo moju potrebu za druženjem“, ističe Maša.
Odrastanje pre vremena
Maša nije odrasla kao druga deca, u naručju roditelja. Vrlo rano, zbog njenog razvoja i prosperiteta morala je da se preseli u veliki grad i samostalno brine o sebi.
„ Već sa osam godina obrela sam se sama u Beogradu, i život sam počela da provodim u Klinici za rehabilitaciju. Tu sam odrasla, samu sebe vaspitala i predodredila za dalji put, osamostalila se, u smislu oblačenja, održavanja higijensko toaletnog režima, prelazila sa kolica na krevet i obrnuto. Prerano sam sazrela, tako da nisam osetila sve čari detinjstva. Uplovila sam u svet odraslih, moja razmišljanja su bila na višem nivou nego godine koje sam imala. Nakon srednje škole upisala sam Pravni fakultet koji je u potpunosti prilagođen osobama sa invaliditetom.
U tom periodu sam boravila u studentskom domu „Mika Mitrović“ na Voždovcu. Tu takođe nije bilo fizičkih prepreka za osobe sa invaliditetom, a u domu je bilo i studenata koji nemaju nikakvih problema sa zdravljem. Pošto nije bilo preteranih druženja, vremena za učenje je bilo na pretek. Društveni život je bio jako loš jer su studenti sa invaliditetom smešteni u prizemlju a ostali po spratovima. Bili smo izolovani od ostalih i zbog toga nismo mogli da osetimo pravi studentski život“, priča u dahu Maša.
Budući sudija – put biram sama
Talentovana i vredna, Maša je završila Pravni fakultet u roku, zaposlila se i postal sudijski saradnik. Njen život obojile su brojne anegdote koje je doživela zbog svog “drugačijeg” izgleda.
“Živim sama, krećem se pa tako dolazim u kontakt sa drugim osobama. Dešavalo mi se nakon kraćeg razgovora sa ljudima da konstatuju kako je ipak “normalna u glavi”Tokom pauze od predavanja izlazila sam ispred fakulteta kako bih kupila užinu. Dok sam jela prilazili su mi ljudi i davali novac jer su mislili da prosim. Jednom me žena videla kako jedem sendvič, te me upitala da li mi je potrebna pomoć. Kada sam joj sedmi put rekla ne, nervozno je izjavila:”Zašto si onda u kolicima?”
„Bolest me najviše ograničava u slobodi i osećaju da sam obično ljudsko biće, jer me drugi ne vide kao takvu. Najviše mi nedostaje osećaj kako je živeti kao potpuno zdrav čovek, biti jednak sa drugima. Ovako je prisutna potreba da se stalno dokazuješ i opravdavaš zašto živiš ovaj život. Moja poruka „zdravim ljudima“ je da nemaju predrasude prema nama „drugačijima“ jer smo pre svega ljudi sa istim željama i potrebama, a možemo da ih oplemenimo više nego ostali“, zaključuje na kraju razgovora vanvremenska i sjajna Maša Stojković.